小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、愛媛県・松山市より受託しています。

(089)916-6035

『小児慢性特定疾病児童等自立支援事業』の目的と内容

小児慢性特定疾病として、小児がんや慢性心疾患等、16疾患(762疾病)が認定されています。
これら慢性的な疾病をかかえる対象児及び家族に対し、自立や成長支援について、家族の負担軽減のために必要な情報提供・助言、関係機関等との連絡調整やその他の事業を行うことを目的としています。

  小児慢性特定疾病一覧 (小児慢性特定疾病情報センターへのリンク)

『小児慢性特定疾病児童等自立支援事業』とは?

平成27年1月1日より、児童福祉法第19条の2・第53条に基づき行われています。

小児慢性特定疾病児童等の自立支援
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わたしたちの取り組み

小さい頃からの慢性的な疾病による長期療養のために、発達(学習面・社会性など)に遅れがみられる子どもと家族に対して、小児慢性特定疾病児童等自立支援員等が、就園・就学・就労・きょうだい支援・学習支援等使えるサービスなど、生活に寄り添った相談に応じます。
2021年1月12日に現在の事務所に移転し、ラ・ファミリエ『ジョブサロン』から『地域子どものくらし保健室』と名称を変えて活動しております。

相談支援

解決の道を一緒にさがします

自立支援員、社会福祉士等が、病児とその家族を対象に自立及び就学・就労をはじめ、生活全般の相談に応じます。事前にご予約いただけると助かります。

地域子どものくらし保健室(平日および第1・3土曜日)
10:00~17:00
【出張相談】
 ―愛大附属病院(第1・3月曜日、第2・4木曜日)
 ―ファミリーハウスあい(第1・3金曜日)
 ―県内基幹病院など
ピアカウンセリング

親の会・患者会の紹介

ピアカウンセリングとは、同じような病気や障がいのある(または、経験した)人たちが支えあって悩みを共有し、共感できる仲間を持つことで精神面のサポートを行うこと、自立生活のための知識・情報交換などを行うこです。地域子どものくらし保健室では、それぞれの親の会と連携し、活動を行っています。

小児がん・発達障がい・難病・重症心身障害児・SIDS・ダウン症・心臓病・てんかん・アレルギー・プラダーウイリ症候群・小児糖尿病・早産、低体重、未熟児

きょうだいに寄り添う

病気のある子どものきょうだいは、不安やさみしさなどの感情をもっていても我慢をしてひとりで抱え込んでしまいがちで、様々な問題を抱えています。きょうだいたちが少しでも笑ったり怒ったりして人と関わり、たくさんの経験ができるよう、支援を行っています。

相談・病児者ときょうだい児による野外活動・宿泊体験、交流会、ワークショップなど

就労支援事業

小さなころから病気を抱えている子どもさんは、学校を卒業した後、どのような仕事ができるのか、やりたい仕事を見つけるにはどうしたらいいのか、またその職業に就くためにはどうすればいいのかなど、様々な不安があると思います。
わたしたちがその不安に寄り添って、進路のご相談に応じます。

相談・就労体験・事業所見学・技能研修

学習の機会を届ける

病院での長期療養や退院後の復学のための自宅療養などにより、教育から長期離脱している子どもたち、またそれらの学習空白により復学したものの学習が遅れがちな子どもたちがいます。わたしたちは、病気により教育的ニーズが生じている子どもたちに学習支援を行っています。

病院内・地域子どものくらし保健室・ファミリーハウスあい・愛媛大学医学部キャンパス内
タブレットを使用した遠隔支援

子どもたちの力になりたい

わたしたちは多岐にわたるご相談の内容にお答えするために、研修会や勉強会への参加、関連施設の見学等により、常に新しい情報の獲得に努めています。
また活動の周知啓発として愛媛県内の公共施設等やイベントに参加したり、不定期で移動相談カーによる相談カフェをオープンするなど、いろいろな形で相談事業を行っています。

自立支援員育成事業・保健所との連携事業・事業所見学・周知啓発

慢性疾患や医療的ケアのお子さんとご家族のためのガイドブック(東予・南予・中予地区版)

媛っこガイドブック(令和5年度作成)~東予地区版

待望の第3弾、東予地区版が完成しました。今治市・新居浜市・西条市・四国中央市・上島町の情報をまとめています。どうぞご活用ください。

※このガイドブックは、令和5年度愛媛県「三浦保」愛基金社会福祉分野公募事業の助成をいただき作成しました。

タイトルか画像をクリックすると、別ページでガイドブックの中身全てを読むことができます。

媛っこガイドブック(令和4年度版)~南予地区版

慢性疾病や医療的ケアの必要なお子さんのお住まいの地域での行き先やサービスなどの情報を集約した『媛っこガイドブック』。 第2弾として、令和4年度は、南予地区9市町(八幡浜市・大洲市・西予市・内子町・伊方町・宇和島市・松野町・鬼北町・愛南町)の情報を1冊にまとめた南予地区版を作成いたしました。 ぜひ、ご活用ください。

※このガイドブックは、令和4年度愛媛県「三浦保」愛基金社会福祉分野公募事業の助成をいただき作成しました。

タイトルか画像をクリックすると、別ページでガイドブックの中身全てを読むことができます。

媛っこガイドブック2021~中予地区版

このガイドブックは、慢性疾病や医療的ケアの必要なお子さんのお住まいの地域での行き先やサービスなどの情報を集約し、これからのことを考えていく一助になればとの思いで作りました。
第1弾として、令和3年度は、松山市・東温市・伊予市・松前町・砥部町・久万高原町の情報を1冊にまとめた中予地区版を作成いたしました。 ぜひ、ご活用ください。

※このガイドブックは、令和3年度愛媛県「三浦保」愛基金社会福祉分野公募事業の助成をいただき作成しました。

タイトルか画像をクリックすると、別ページでガイドブックの中身全てを読むことができます。

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